martedì 1 aprile 2014

La mia vita con il Parkinson

di Riccardo Carrara

Dal 28 ottobre 2012 un neuroscienziato sta tenendo un blog molto originale, dove racconta la sua storia inconsueta. Nel primo post intitolato "My mind holds the key" (La mia mente possiede la chiave), possiamo leggere: "Sono un neuroscienziato con il morbo di Parkinson. Sono un professore che lavora in un laboratorio di ricerca in neuroscienze in una istituzione degli Stati Uniti. Non passa giorno che io non pensi al cervello e al suo funzionamento e a cosa succede quando non funziona come dovrebbe. Ora sto per avere un posto in prima fila per vedere come mio corpo, molto lentamente, inizierà a disobbedire alla mia volontà".

Continua: "Per me tutto questo solleva questioni interessanti circa il rapporto tra mente e cervello, tra esperienza personale di malattia e ciò che ci definisce come esseri umani. Questo è ciò di cui parlerà questo blog". E conclude il primissimo post così: "Nei prossimi post, vi parlerò di come è iniziato, degli effetti emotivi e di cosa voglia dire vivere nello stanzino del morbo di Parkinson, il tutto mixato con la scienza della malattia e magari una spolverata di filosofia. Spero che troverete la mia terapia divertente".

Quasi nessuno sa che negli ultimi 3 anni questo neuroscienziato ha vissuto con la malattia di Parkinson, ma la sua storia (senza rivelare la vera identità) è apparta anche nelle pagine di Nature lo scorso novembre.


La malattia ha fatto intraprendere al ricercatore un viaggio affascinante e allo stesso tempo spaventoso, proprio perché il protagonista è un viaggiatore eccezionale, "un neuroscienziato con una malattia neurologica invalidante". Un viaggio che gli ha già dato una nuova prospettiva del suo lavoro: "mi ha fatto apprezzare la vita e mi ha permesso di vedere me stesso come qualcuno che può fare la differenza in un modo che non mi sarei mai aspettato". Indubbiamente, c'è voluto del tempo per arrivare a questo punto (circa tre anni).

Oggi ha quasi 40 anni, ma quando tutto è iniziato ne aveva appena 36. È lui stesso da bravo neuroscienziato ad accorgersi che qualcosa non andava. Il primo segno compare mentre stava compilando dei moduli per l'ordine di nuove apparecchiature di laboratorio: "la mia mano è diventata un grumo tremante di carne e ossa". Successivamente, ha notato che il suo modo di camminare stava cambiando, il braccio non oscillava più come prima al fianco del suo busto, ma lo teneva rigido davanti a sé, afferrando il bordo inferiore della sua camicia.

Infografica sul Parkinson
(Novus Biologicals)
Un neuroscienziato, diventato da poco padre per la seconda volta, che stava studiando le sostanze chimiche del cervello e il modo in cui la dopamina influisce sulle attività e il comportamento neurale, si ritrova a dover valutare diverse possibilità: "Ho considerato diverse possibilità. Un tumore cerebrale? Distonia? Malattia del motoneurone? Malattia di Huntington? Sclerosi multipla? O solo stress?".

Poi è arrivata la diagnosi: morbo di Parkinson. E, insieme, tanti dubbi e domande, soprattutto le paure per il suo lavoro, il chiedersi per quanto tempo avrebbe potuto tenere nascosta la sua malattia, quanto avrebbe influito nell'ottenere sovvenzioni per il suo laboratorio e quanti studenti o dottori avrebbero ancora voluto collaborare con le sue ricerche. Cosa, forse più importante di tutte, per quanto tempo ancora sarebbe stato in grado di fare esperimenti?

La storia di questo neuroscienziato insegna il valore che ha il paziente, il malato, la persona, piuttosto che il suo cervello. La riscoperta dell'essere umano e la sua importanza. Lui stesso afferma che dal giorno in cui gli è stato diagnosticato il morbo di Parkinson, il suo rapporto con il cervello è cambiato: "Ora so cosa vuol dire avere un disturbo del cervello e posso esplorare le manifestazione di prima persona".

Per questo inconsueto paziente, è allo stesso tempo affascinante e terrificante confrontarsi direttamente con aspetti neuroscientifici e filosofico della volontà; vedere personalmente come la mente e il corpo si fanno battaglia. 

Pur essendo un disturbo che coinvolge il controllo motorio, l'esperienza diretta porta il neuroscienziato a interrogarsi su quanto la perdita della capacità di interagire pienamente con il mondo possa influire con il sé cosciente.

C'è, poi, la riflessione neuroetica sullo stigma di "malato mentale" ed è per questo che il protagonista ha voluto mantenere il segreto. "La maggior parte della gente non capisce il Parkinson" afferma, rendendosi conto che molti associano questa patologia con altri disturbi cognitivi come la schizofrenia o l'Alzheimer. "Mi sento acuto e produttivo come sempre" e in ogni momento ha una profonda consapevolezza dei proprio movimenti.

Chiaramente, i suoi movimenti in laboratorio non sono più gli stessi, ma ha capito qualcosa di importante: che le "mani" in laboratorio sono più l'esperienza, l'attenzione ai dettagli e l'adattamento dei metodi, piuttosto che la destrezza nei meri movimenti. Allora la ricerca diventa ancora più emozionante e accattivante, perché è un privilegio che potrebbe sparire in un batter d'occhio.

Rimane solo un'ultima questione: rivelare o non rivelare la verità della malattia? Dirlo ai colleghi, all'amministrazione della struttura in cui lavora? 

All'inizio del 2013 ha cominciato a dire la verità sulla sua condizione di salute ed è stata una liberazione e una soddisfazione riscontrare che tutti lo trattano come un qualsiasi collega e che si può essere un grande scienziato, nonostante una disabilità.

Ora non si nasconde più. Dopo più di un anno rintanato nella propria malattia, ora ha deciso di aprire lo "stanzino". Qualcuno si potrà chiedere: allora perché lasciare l'anonimato nel suo blog Parklife? La sua risposta è netta e incisiva: "Perché non voglio essere conosciuto dalla comunità scientifica come il 'ragazzo con il Parkinson' prima di essere conosciuto come scienziato. Detto questo, io non mi nascondo più, quindi se vi interessa, potete scavare abbastanza e arrivare a scoprire chi sono".

Bene, potete farlo. 
Su questo blog, per il momento, non troverete il nome di questo neuroscienziato, dopotutto, non è questa la cosa importante, ma aver avuto e poter leggere la sua testimonianza.

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