mercoledì 2 aprile 2014

L’enigma della coscienza nell’ultimo Neuroethics

di Alberto Carrara, LC
 
È uscito da poco l’ultimo numero della rivista Neuroethics (Volume 7, Issue 1, April 2014) e a prima vista emerge subito una delle tematiche dominanti: quella della “coscienza”, quell’enigma misterioso che da sempre ha affascinato la ricerca e la riflessione dell’essere umano. Dei 10 articoli di quest’ultimo volume, Neuroethics ne dedica, in modo esplicito, ben 2 a questa tematica.

All’interno di questo “forum per gli studi interdisciplinari di neuroetica e le questioni connesse alle scienze della mente”, significativi risultano gli articoli intitolati:

Attitudes of Lay People to Withdrawal of Treatment in Brain Damaged Patients a firma di Jacob GipsonGuy Kahane e Julian Savulescu

Clinicians’ Attitudes toward Patients with Disorders of Consciousness: A Survey degli italiani: Michele Farisco (amico e membro del nostro Gruppo di Neurobioetica, GdN), Enrico AllevaFlavia ChiarottiSimone Macri e Carlo Petrini


Il primo articolo, Attitudes of Lay People to Withdrawal of Treatment in Brain Damaged Patients, riguarda la questione della sospensione dei trattamenti nei casi di pazienti in stato vegetativo (VS), stato di minima coscienza (MCS) o in sindrome locked-in (LIS). Questo articolo può essere interamente scaricato in formato PDF, QUI

È stato sottoposto un sondaggio a 199 laici statunitensi, utilizzando la piattaforma online Mechanical Turkper valutare l’atteggiamento morale dei laici di fronte a questa questione. Il razionale di questo studio statistico, muove da quest’affermazione abbastanza controversa e ampliamente discutibile: “se i pazienti in stato vegetativo (SV), stato di minima coscienza (SMC) o nella sindrome clinicamente correlata detta dell’imprigionato (SI) debbano essere mantenuti in vita è una questione che suscita forti controversie”. La traduzione è mia, ma l’inglese suona proprio così: “Whether patients in the vegetative state (VS), minimally conscious state (MCS) or the clinically related locked-in syndrome (LIS) should be kept alive is a matter of intense controversy. This study aimed to examine the moral attitudes of lay people to these questions, and the values and other factors that underlie these attitudes” (p. 1).

Certamente l’articolo si riferisce in modo esplicito ai “mezzi artificiali di alimentazione e idratazione”, però dovremmo ricordare che più in generale molti pazienti classifficati “in stato vegetativo”, i pazienti in stato di minima coscienza e quelli affetti dalla terribile sindrome dell’imprigionato, non hanno bisogno di venir “mantenuti in vita” con mezzi artificiali.

Nell’introduzione si legge: “Because of advances in modern medicine, patients are increasingly surviving significant cognitive injury to remain in states of diminished consciousness. Patients in these states – the vegetative state (VS) and minimally conscious state (MCS) as well as in the clinically related condition of locked-in syndrome (LIS), where consciousness is unaffected – may be kept alive almost indefinitely via the provision of artificial nutrition and hydration. Whether patients in these conditions should be kept alive in this way is, however, a matter of intense controversy. This study applies the novel field of empirical ethics to provide a new perspective on this discourse” (p. 2).

Se si vuol comparare il “matenere in vita” di un paziente in questi stati alterati della coscienza con il “mantenere in vita” di un neonato o di un bambino di pochi mesi che ha bisogno di essere nutrito dalla madre. Questi pazienti non sono “mantenuti in vita”, vivono per conto loro!

Come riportato l’altro giorno su questo blog: “L’indagine non può fornire un quadro preciso del pensiero e degli atteggiamenti dei laici di fronte alla tematica, ma dal sondaggio emergono interessanti dati sui valori delle persone e sui principi che sembrano guidare le scelte etiche. Poco più del 40% è risultato favorevole alla sospensione del trattamento nei casi di VS, mentre il 25,3% per i pazienti in LIS e il 20,6% in MCS. I principi maggiormente emersi non sono stati quelli legati alla sacralità della vita, né legati ai principi utilitaristici dell’allocazione delle risorse. Sembra che il principio cardine delle scelte etiche sia quello dell’autonomia (dato confermato dal fatto che i favorevoli alla sospensione dei trattamenti erano molti di più se si ponderava la prospettiva in prima persona rispetto al considerarla in terza). È questo ormai il principio cardine della neuroetica?” concludeva l’autore. 

Ecco la versione inglese: “Lay attitudes to withdrawal of treatment in brain damaged patients are largely shaped by values similar to those central to the secular ethical debate. Neither traditional values such as the sanctity of life nor utilitarian values relating to resource allocation seem to play a central role. Far greater weight is given to autonomy, which may explain why participants were far more willing to endorse withdrawal of treatment when the issue was presented in the first person, or in relation to a concrete case involving a patient’s explicit wishes. Surveys focusing on abstract cases presented in the third person may not provide an accurate picture of lay attitudes to these critical ethical questions”.

Un’altra considerazione è doverosa per ciò che si intende con il termine “treatment” o trattamenti o presidi terapeutici. L’alimentazione e l’idratazione sono da considerare mezzi terapeutici?
Estendendo l’argomento potremmo riferirci anche alla ventilazione.

Il nono articolo, firmato da un gruppo di italiani, Clinicians’ Attitudes toward Patients with Disorders of Consciousness: A Survey, “L’articolo, a firma di 5 autori italiani, prende in considerazione il problema neuroetico dei disturbi di coscienza (DOC). Nonostante i progressi metodologici fondamentali, infatti, le informazioni scientifiche sui DOC (stato vegetativo, minima coscienza...) risultano ancora incomplete. La possibilità di discriminare tra i diversi livelli di coscienza comporta strategie di trattamento e preoccupazioni etiche nuove. Gli autori hanno, quindi, sottoposto a medici italiani un sondaggio per far emergere i pareri riguardanti alcune questioni emergenti della cura e della ricerca sui pazienti DOC. I risultati sembrano molto interessanti anche da un punto di vista internazionale visto che i medici italiani si sono dimostrati considerare la questione etica come centrale in questi casi e hanno evidenziato come le normative vigenti siano inadeguate di fronte al rapido progresso neuroscientifico”.

In quest’ambito di ricerca va sottolineato che recentemente è stato pubblicato su Eur J Phys Rehabil Med. 2014 Mar 6 uno studio italiano sulla validazione della Coma Recovery Scale:

An Italian multicentre validation study of the Coma Recovery Scale-Revised.

Abstract
Background: Rate of misdiagnosis of Disorders of Consciousness (DoC) can be reduced by employing validated clinical diagnostic tools, such as the Coma Recovery ScaleRevised (CRSR). An Italian version of the CRSR has been recently developed, but its applicability across different clinical settings, and its concurrent validity and diagnostic sensitivity have not been estimated yet.
Aim: To perform a multicentre validation study of the Italian version of the Coma Recovery Scale-Revised (CRSR).
Design: Analysis of interrater reliability, concurrent validity and diagnostic sensitivity of the scale.
Setting: One Intensive Care Unit, 8 Postacute rehabilitation centres and 2 Longterm facilities Population: Twentyseven professionals (physicians, n= 11; psychologists, n= 5; physiotherapists, n= 3; speech therapists, n= 6; nurses, n= 2) from 11 Italian Centres Methods: CRSR and Disability Rating Scale (DRS) applied to 122 patients with clinical diagnosis of Vegetative State (VS) or Minimally Conscious State (MCS)
Results: CRSR has goodtoexcellent interrater reliability for all subscales, particularly for the communication subscale. The Italian version of the CRSR showed a high sensitivity and specificity in detecting MCS with reference to clinical consensus diagnosis. The CRSR showed good concurrent validity with the Disability Rating Scale, which had very low specificity with reference to clinical consensus diagnosis.

Conclusions: The Italian version of the CRSR is a valid scale for use from the subacute to chronic stages of DoC. It can be administered reliably by all members of the rehabilitation team with different specialties, levels of experience and settings. Clinical Rehabilitation Impact: The present study promote use of the Italian version of the CRSR to improve diagnosis of DoC patients, and plan tailored rehabilitation treatment.

Su quest'argomento si può approfondire:

Massimo Gandolfini, I volti della coscienza

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